SOS PER IL PICCOLO GIANMARCO 

               Rete telematica PeaceLink
               casella postale 2009
               74100 Taranto
               Italy



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               e-mail: a.marescotti@peacelink.it
Un ringraziamento di cuore a tutti coloro che ci stanno aiutando nella ricerca di informazioni per la rarissima malattia del piccolo Gianmarco Coniglio, che vive a Taranto (Italy).
I genitori di Gianmarco vi salutano con affetto. Tante informazioni stanno giungendo e questo fa ben sperare. Continuate ad inviarne. C'e' gente stupenda, generosa e "nascosta" fra le pieghe della societa'. E anche se non appare sulle prime pagine dei giornali... e' quella parte dell'umanita' grazie alla quale si prova fiducia ad aprire la propria finestra sul mondo.
Voi ci aiutate a credere nella solidarieta', a cominciare con gioia e speranza una nuova giornata. Grazie ancora.

Alessandro Marescotti portavoce rete telematica PeaceLink foto e informazioni su Gianmarco: http://www.peacelink.it/appeal/gianmarco/index.html

SI PREGA DI FAR CIRCOLARE QUESTO MESSAGGIO SU INTERNET E SULLE VARIE RETI TELEMATICHE SPECIALIZZATE, TRADUCENDOLO POSSIBILMENTE IN INGLESE (LA TRADUZIONE VENGA INVIATA AD a.marescotti@freeworld.it).

Articolo del 6 settembre 1996 (Corriere del Giorno)

E' un bambino vivacissimo ma con il destino segnato

GIANMARCO, 3 ANNI E UNA MALATTIA RARA
        Il piccolo e' affetto da una forma non conosciuta di 
        leucodistrofia muscolare (1) e nessun medico e' riuscito
        a formulare una diagnosi precisa.

          di Tiziana Fabbiano (Corriere del Giorno, Taranto)

Si chiama Gianmarco e ha 3 anni. E' un bambino vivacissimo, sempre allegro, ma e' gravemente malato. Ha infatti la leucodistrofia muscolare, una patologia tristemente degenerativa e incurabile.
Le forme di leucodistrofia conosciute sono sette, ma quella di Gianmarco non e' fra queste: costituisce un caso a parte (2).
Nessun medico finora e' riuscito a formulargli percio' una diagnosi precisa. I signori Coniglio, genitori del bimbo, si sono rivolti a diversi centri in Italia (3) e all'estero. Hanno persino contattato un medico americano (4), specialista per le forme di distrofia. Ma finora senza esiti: la malattia continua ad avanzare e Gian marco gia' non riesce a camminare.
Le traversie del bambino sono incominciate piu' di due anni fa con delle ripetute crisi epilettiche. Dopo alcune analisi gli fu diagnosticata la mancanza di mielina. Poi la famiglia si e' recata a Bologna (3) e ora Gianmarco sta provando una nuova cura da un medico barese (5). Un'altra speranza e' riposta in un'equipe medica olandese (6) che sta analizzando l caso da novembre e che ha definito la malattia di Gianmarco "Malattia della scomparsa della sostanza bianca".
I genitori di Gianmarco sono ormai quasi rassegnati. Hanno gia' perso, 5 anni fa, un'altra bambina che si ammalo' di leucodistrofia proprio come Gianmarco. I due figli maggiori della coppia, di 13 e 14 anni, invece sono perfettamente sani.
L'asistenza di Gianmarco costa molti sacrifici alla famiglia. Non solo infatti una persona deve essergli costantemente affianco, ma i medicinali di cui necessita sono costosissimi. Ogni 10 giorni Gianmarco ha bisogno di 13 scatole di medicinali che costano 650.000 lire.
I genitori hanno percio' fatto domanda alla ASL di Taranto per ottenere l'indennita' di accompagnamento, ma l'azienda sanitaria ha riconosciuto al bimbo un'invalidita' solo perziale. Cosi' Gian Marco non ha usufruito dell'indennita' di accompagnamento ma solo di un'indennita' mensile, detta "di frequenza", in quanto volta ad agevolare la frequenza della scuola o di corsi di fisioterapia. Non essendo concordi con questa decisione i genitori di Gianmarco hanno inoltrato ricorso.
Il presidente della ASL, prof.Ricapito, e' stato interpellato dal "Corriere" sul caso di Gianmarco Coniglio. La risposta e' stata che la commissione medica valuta obiettivamente le richieste di invalidita'. "La commissione - ci ha detto il prof.Ricapito - non ha alcun interesse a negare un'invalidita'. Abbiamo applicato solo le disposizioni di legge. D'altra parte - ha continuato - ci sono dei mezzi legali che possono correggere gli eventuali errori umani".

MOLTE LE LETTERE DI SOLIDARIETA'

STUPORE PER LA DECISIONE NEGATIVA PER IL RICONOSCIMENTO DELL'INVALIDITA'

In questi giorni sono giunte in redazione ben 12 lettere da parte di persone che vogliono esprimere la loro solidarieta' e il loro appoggio a Gianmarco Coniglio e alla sua famiglia: Luigi Schioppi e Anna Maria Carraturo di Frattamaggiore (NA), Pasquale Arena di Volla (NA), Paolo Gangini di Bovolone (VR), Luigi Calamai di Borgo S.Lorenzo (FI), Pien Antonio Dirani di Vicenza, Maurizio Tonelli di Biella, Mario Stancari di Bastiglia (MO), Alessandro De Angelis di Roma, Roberto Vitali di Bologna, Andrea Mameli di Cagliari, Patrizio Severino dottore presso l'Institute of Molecular Science di Okazaki (Giappone) e infine di Luigino Nicoloso di Buia (UD) del quale riportiamo la lettera qui di seguito:

"Egregio direttore, Le saro' grato se tramite il suo giornale potro' far giungere al piccolo Gian Marco, affetto da una grave forma di leucodistrofia muscolare e di cui ho appreso notizia al sito http://www.freeworld.it, la mia piu' sincera e totale solidarieta' ed il piu' caldo augurio che possa essere trovato uno specialista che lo possa aiutare. Il mio augurio e' sentito per il semplice motivo che anch'io soffro di un problema similare chiamato leucoenfalomielite e quindi posso ben comprendere i problemi e lo stato d'animo di chi si trova in queste condizioni.
Nel contempo esprimo il mio stupore e la mia amarezza nei confronti della Commissione medica che lo ha visitato e che nonostante le gravi condizioni in cui si trova non ha ritenuto di attribuirgli l'indennita' di accompagnamento. Questa famiglia ed il piccolo Gianmarco hanno bisogno certamente della solidarieta' delle persone, che per altro sta ricevendo, ma anche di quei mezzi che permettono di far fronte alle necessita' materiali che sono conseguenti alla malattia.
E se per queste cose non interviene la societa'... Mi auguro di essere smentito, la ringrazio per l'ospitalita' e porgo i migliori saluti. Luigino Nicoloso"

PER IL PICCOLO TARANTINO C'E' UN SITO SU INTERNET

(omissis) ...Ci e' stato segnalato che numerosissimi contributi da tutto il mondo sulla malattia di Gianmarco sono arrivati con la posta elettronica. Per utilizzare pero' queste notizie occorrono dei medici che volontariamente traducano gli scritti in inglese e ne sfruttino i contenuti.

Note di PeaceLink

ABBIAMO CHIESTO ALLA MAMMA DI GIANMARCO ALCUNI CHIARIMENTI ED APPROFONDIMENTI CHE RIPORTIAMO IN FORMA DI DOMANDA/RISPOSTA. La famiglia Coniglio e' raggiungibile al numero di telefono 099/7365851.

(1) Domanda: "Quella di Gianmarco e' una "leucodistrofia muscolare"?"
Riposta: "E' una leucodistrofia ma non e' "muscolare", cioe' non ha parentele con la distrofia muscolare. E' stata fatta un po' di confusione dal giornale; e' facile farla in quanto l'effetto della malattia di Gianmarco e' quello di immobilizzarlo progressivamente e tuttavia la causa non sono i muscoli ma la "mielina" che e' la sostanza che avvolge le fibre nervose e che si autodistrugge per un motivo attualmente ignoto nel caso di Gianmarco. Come malattia simile si puo' prendere la sclerosi multipla, ma la leucodistrofia e' piu' rapida in quanto colpisce i bambini."

(2) Domanda: "In base delle analisi che avete fatto quali forme di leucodistrofia si possono escludere per Gianmarco? La domanda e' importante anche perche' sono arrivate moltissime segnalazioni di siti Internet con migliaia di informazioni sulla leucodistrofia ed e' arduo esaminarle tutte..."
Risposta: "Si possono escludere, sulla base delle analisi fatte, quelle piu' note, ossia:



Secondo un'equipe olandese e' probabile che sia di natura genetica e non la chiama neppure "lecodistrofia" ma "La Malattia della scomparsa della sostanza bianca", precisamente: the desease of the vanishing white matter."

(3) Domanda: "In Italia dove e' stata disgnosticata la malattia?"
"A Bologna, presso l'equipe del dott.Emilio Franzoni (assistente: dott.ssa Marchiani), Ospedale Sant'Orsola, Centro di neorologia pediatrica,Clinica pediatrica, via Massarenti 11, 40138 Bologna, tel.051-6363653, fax 051-304839.
Domanda: "Gli e' stata data una cura?"
Risposta: "No."
Domanda: "Ma a Bologna all'Ospedale Sant'Orsola sono collegati con Internet?"
Risposta: "Pare che abbiano il collegamento ma mi hanno detto che non sono ancora in grado di usarlo. C'e' la dottoressa Malaspina che dovrebbe fare un corso a Genova per imparare ad usare Internet... ma se ci fosse qualcuno di buona volonta' a Bologna che desse una mano... si rispsrmierebbe tempo prezioso."
(4) Domanda: "Quale medico americano avete consultato?"
Riposta: "Si chiama prof.Moser (Kennedy Institute, tel.001-4105509839, fax 001-5484343) e ha risposto che avevamo fatto gia' tutte le analisi del caso e che non ci poteva dare ulteriori consigli tranne che affidarci all'equipe olandese gia' contattata dal dott.Franzoni. Abbiamo chiesto aiuto anche ad Augusto Odone che si e' impegnato nel campo dell'adrenoleucodistrofia e che ha scoperto l'olio di Lorenzo... ma non abbiamo ricevuto risposta, forse perche' il caso di Gianmarco non rientra nella adrenoleucodistrofia."
(5) Domanda: "Quale cura e' stata consigliata?"
Risposta: "E' una cura omeopatica, prescritta dal dott.Enrico Biffi di Bari (studio tel.080/5042735 - 0330.656839) che e' solo un "tentativo" di "fermare" o "rallentare" il processo degenerativo. Lo ha fatto a titolo amichevole senza farsi pagare. Le medicine che acquistiamo a Taranto ci costano quasi due milioni al mese."
(6) Domanda: "Qual e' l'equipe olandese che sta analizzando il caso di Gianmarco?"
"E' la VU academisch ziekenhuis, precisamente:

dr.M.S.van der Knaap, MD, PhD
Child Neurologist
Department of Child Neurology
Free University Hospital
P.O.Box 7057
1007 MB AMSTERDAM

Li' sono stati inviati i campioni di sangue di tutti e cinque i componenti della famiglia per cercare di individuare l'eventuale gene trovato in altri casi simili da quell'equipe olandese e che confermerebbe la natura "genetica" della malattia da loro ipotizzata per Gianmarco. Pero' va detto che - pur essendo una ricerca lunga - e' dal febbraio '96 che non riceviamo risposte e siamo gia' al settembre '96. E' disponibile in italiano e in inglese la loro relazione di interpretazione della analisi di risonanza magnetica spettrale della materia bianca di Gianmarco."