dott.Giovanni De Angelis

    STUDIO SULLE LEUCODISTROFIE
    E RICERCA DI FONTI INFORMATIVE
    ATTRAVERSO INTERNET

    edito da PeaceLink
    associazione di volontariato telematico
    via Galuppi 15
    74010 Statte (TA)
    http://www.peacelink.it

    con il patrocinio e il contributo del Comune di Statte (TA)
    26 ottobre 1996

- Presentazione -

Siamo i genitori di Gianmarco, un bambino affetto da una malattia non diagnosticata e che sembra appartenere alla gamma delle leucodistrofie.
Ci siamo rivolti a chi utilizzava Internet per ricercare ulteriori informazioni e centri di ricerca in modo da far luce sulla rara malattia di Gianmarco.

Moltissime persone hanno risposto all'appello e hanno cooperato aiutandoci in vari modi. Li vorremmo ringraziare tutti e in particolare vorremmo restituire alla collettivita' i risultati di questo lavoro in modo che possa essere utile ad altri bambini e ad altre persone affette dalle varie leucodistrofie.

La presente ricerca e' quanto di piu' completo ci e' giunto ed e' il frutto di un lungo processo di analisi che ha scandagliato a fondo Internet e che offre un panorama ampio e organico di informazioni e di rimandi a centri di ricerca e di documentazione.

E' un ottimo "trampolino di lancio" per compiere ulteriori ricerche. Noi che viviamo "dentro" le difficolta' della malattia di Gianmarco non avevamo trovato prima d'ora uno studio cos� utile; ha il pregio di essere una sorta di "riassunto" e di approfondimento delle molte informazioni che su Internet sono sparpagliate qua e la'.

Per tutto questo lavoro di ricucitura dobbiamo ringraziare il dott.Giovanni De Angelis che ha dedicato il proprio tempo e la propria competenza a Gianmarco e che - cosi' facendo - ha donato a tutte le famiglie come la nostra un prezioso "manuale" per questo genere di malattie rare.

Il testo e' nella sua forma originale di messaggi di posta elettronica, cos� come � stato inviato ad Alessandro Marescotti che - assieme a Giovanni Pugliese e agli altri collaboratori di PeaceLink - ha raccolto il materiale informativo proveniente dalle reti telematiche.

Giuseppe Coniglio e Grazia Camera
genitori di Gianmarco

Statte, 26 ottobre 1996


Questo studio viene presentato al II Convegno nazionale di PeaceLink con il patrocinio e il contributo del Comune di Statte (Taranto).

Riferimenti Internet:
http://www.peacelink.it/
http://www.peacelink.it/appeal/gianmarco/index.html
e-mail: Gianmarco Coniglio [email protected]